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  北京10月25日电(记者 陈聪)国家卫生康健委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕有病大会上说,凭据有关机构数据,我国有各种罕有病患者约2000万人。做好罕有病防治工尴尬刁难提高全民康健水平、建设康健中国具有重大意义。

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  马晓伟说,国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕有病目录,明确了我国罕有病的观点和病种局限,划定了治理范围;组建天下罕有病诊疗协作网,建立了协作网内罕有病双向诊、远程会诊制度;开展罕有病病例直报、公布罕有病诊疗指南并连续开展培训,为提升我国罕有病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障。

  他说,做好罕有病防治事情是推动医改向纵深生长的一定要求。在罕有病防治方面,我国仍然存在诊断能力不足、资源分配不平衡、药物缺乏、部门“孤儿药”价钱偏高、药物研发创新能力低等问题,解决这些问题需要推进国家区域医疗中央建设、推进分级诊疗、健全药品供应保障制度、深化医疗保障制度改革,这些都是推动医改生长的偏向。

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